Con il portale DISEASECARD più informazioni sulle malattie genetiche
| Appena letto questo articolo su sanità news m.r., proposto più avanti, mi sono precipitato sul sito del ” Journal of …” per verificare. Sicuramente una risorsa importantissima, con una montagna impressionante di dati ma, tranne che non venga smentito, la ricerca con il traduttore automatico (non credo ci sia in italiano) risulta poco fruibile per la evidente quantità di materiale e, avendo avuto poco tempo a disposizione, ho dovuto rimandare.Credo comunque, sia importante far chiarezza e chiedo a coloro che potranno aiutare/ci, previa verifica, di inoltrare suggerimenti. In sostanza ne beneficeremo tutti; non Continua a leggere |
Malattie rare autoimmuni, i pazienti: “non siamo invisibili, basta con i viaggi della speranza e le terapie a nostre spese”
| Fonte Osservatorio malattie rare, la scrittura non è autentica |
| Autore: Redazione, 15 Ott 2013 |
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La lettera inviata al Ministro Lorenzin, all’ISS e al Presidente della Repubblica: i malati chiedeno linee guida per diagnosi e terapie
Si fanno chiamare ‘i malati invisibili’, sono pazienti affetti da malattie rare autoimmuni. Patologie molto diverse tra loro, che spesso insorgono in età adulta e compromettono gravemente la qualità della vita di chi ne è affetto. Malattie come la sclerosi sistemica, la malattia di Bechet, l’istiocitosi, il pemfigo: patologie di difficile diagnosi, delle quali si sa ancora troppo poco, per le quali non Continua a leggere |
Farmaci orfani, negli USA si stanno sviluppando 452 medicinali per le malattie rare
| Fonte Osservatorio malattie rare, la scrittura non è autentica. |
| Autore: Redazione, 14 Ott 2013 |
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Le aziende di ricerca biofarmaceutica statunitensi stanno attualmente sviluppando 452 medicinali per il trattamento delle malattie rare. Lo rivelano le stime rese note dalla Pharmaceutical Research and Manufacturers of America (Phrma). Tutti i prodotti sono in corso di valutazione in studi clinici o in fase di revisione da parte della Food and Drug Administration (Fda) e comprendono trattamenti per Continua a leggere
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Dagli USA uno screening genetico di “coppia” per prevenire le malattie rare
| Fonte sanità news malattie rare |  |
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| 08 October 2013 | |
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Con l’obiettivo di ridurre il rischio di bambini nati con malattie genetiche rare l’azienda americana GenePeeks, a partire da dicembre, renderà disponibile un nuovo metodo di screening che prevede la creazione di migliaia di “bambini virtuali” progettati sulla base delle analisi del Dna della mamma e dei possibili Continua a leggere
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Stamina, impossibile proseguire la sperimentazione. La comunicazione ufficiale dal Ministero
| Fonte Osservatorio malattie rare |
| Autore: Ilaria Vacca, 10 Ott 2013 |
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Maurizio Scarpa (Comitato Scientifico): “Abbiamo lavorato a difesa dei pazienti, in scienza e coscienza”
La sperimentazione clinica del “metodo Stamina” non si farà. Ne ha dato comunicazione ufficiale il Ministro Lorenzin. La decisione, si legge nel documento del Ministero è stata presa considerando il parere del Comitato scientifico e quello successivo dell’avvocatura dello Stato. Il parere del Comitato definisce il metodo Stamina caratterizzato da “potenziali rischi”, “inadeguata descrizione” e Continua a leggere |
Il Credo di Francesco Lena
| Fonte sanità news malattie rare | |
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| 09 July 2013 | |
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Io CredoCredo che nella malattia rara c’è la forza della fragilità, vengono fuori i pensieri migliori di speranza, fanno assaporare la nostra dignità.
Credo nel riscatto del valore della vita, aiuta a superare i timori con creatività, il tesoro più prezioso che ci è stato donato, da condividere con gli altri con positività. Credo nel Continua a leggere |
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