visitatori on line
Rubrica “Cogemarforvideo”
Seguici su Facebook
1diNoi
Rubrica “Cogemarforvideo”

Inserisci il tuo indirizzo e-mail per iscriverti a questo sito/blog e ricevere notifiche di nuovi post/articoli via e-mail.

Esplora per argomenti
Archivio Articoli
ottobre: 2017
L M M G V S D
« ott    
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  
Pubblica un video
Vuoi pubblicare un video ? Vuoi fare un appello ? Spedisci una presentazione e il link del video a cogemar.dangella@gmail.com con la/e relativa tua/e autorizzazione o di terzi. Verrà pubblicato nella Sez. Video "ECOgemar"
statistiche tempo reale
Statistiche Pagine/Articoli/Links
  • Total Stats
    • 76 Posts
    • 1.379 Tags
    • 11 Links
Raccontati
Sei un paziente, genitore, conoscente, sanitario ? Raccontare la tua esperienza ha doppia valenza: Scambiando le informazioni in rete puoi aiutare ed essere aiutato. Quindi: 1.Registrati più giù a destra (registe r) - 2.Fai il log-in e vai alla pagina contattaci - 3.Presentati ed esponi. Oppure scrivi direttamente a cogemar.dangella@gmail.com
Telef verde Malattie Rare 800.89.69.49
. . . . . . . Dal Lun. al Ven. 9.00 - 13.00 . . . . . . .
Per ingrandire clicca destro + apri in scheda o finestra

Lo hanno fatto per noi

Un’ ampia distesa, campagna di periferia, il sole è cocente, odore di paglia appena falciata, sono in piedi sul terreno arroventato e la calura mi avvolge, una canicola in tutta regola, alleggerita solo da qualche piccolo refolo di vento che allevia l’arsura.

Parto, deciso verso la fontana in cerca di refrigerio quando all’improvviso scorgo, lontane all’orizzonte, figure luccicanti, si avvicinano lasciandosi dietro una scia di polvere come un esercito a cavallo che ha appena sferrato l’attacco.

Catturato dallo spettacolo, confuso tra miraggio e realtà, dimentico la sete e osservo la scena, estasiato, tronfio, lo sfavillio aumenta, mi copro gli occhi dal sole e il rombo dei motori sale. Giubbe di pelle, costellazioni di stemmi, bandane, manubri, serbatoi e caschi scintillanti conducono la cavalcata.

Antonio e Manu

Per mille balene, gli MPM and friends, fantastiche livree e barbe, baffi e strabilianti motocicli colorano l’ambiente. 

Ora sono vicini a me, si fermano e iniziano a menare il gas, ragazzi che roba neanche in f1, eppur immerso nell’immenso frastuono sale la magia, tutto è a manetta, musica per le orecchie, tremano le membra, il rombo apocalittico è tutto intorno a me e il cuore batte, batte forte.

Eccomi qua a raccontarvi cosa ha potuto significare per noi quest’evento, e sì il cuore batte quando questi ragazzi si uniscono e ancor di più se la ragione è nobile quanto sposare la nostra causa, la nostra ragione, sensibilizzazione, i diritti  ed i riconoscimenti.

Niente sviolinate, qui è tutto vero e si è fatto sul serio, si sono raccolte firme importantissime per ottenere diritti adeguati; qui non c’è oggetto del contendere, loro hanno capito i nostri propositi ed amano aiutare, ed aiutando vogliono costruire, stanno percorrendo la strada impervia dei riconoscimenti dei malati rari con noi. Loro sanno guidare e ci sapranno guidare.

Hanno fatto tutto questo per noi, il loro cuore batte per la nostra causa.

Al nostro stand, durante la manifestazione, ho avvicinato tante persone che ci hanno sostenuto firmando per l’approvazione di una legge che faccia rientrare le malattie rare nella categoria delle ” malattie speciali “, nello specifico :

A)    Riconoscimento giuridico della persona affetta da malattia definita Rara

B)    Riconoscimento della malattia Rara nel nostro ordinamento legislativo, quando la patologia è inserita nell’elenco dei comitati scientifici quali OMS ed Orphanet

C)    Inserimento della persona nelle categorie “ protette “ Legge 509/88 e Legge 118/71.

Qualcuno, onestamente, ha riferito di non conoscere l’argomento e ha chiesto informazioni.

Il mito della XX Legio Valeria Victrix

Bene, proprio questo vogliamo fare, aprire altri fronti, sensibilizzare e far conoscere ciò che si ignora e che quindi non si sa affrontare nella vita di tutti giorni, per questo molte volte si è costretti a girarsi dall’altra parte.

Tanta gente può e potrebbe aiutare,  basta avere un po’ di tempo e dire di sì, anche chi non immagina o ha paura; la paura, tutti la percepiamo, l’ abbiamo vissuta quando ignoravamo e anche superata, contenti di esserci riusciti diventando il valore aggiunto.

C’è così tanto da fare che non immaginiamo quanto, ognuno di noi può dare il suo contributo, anche solo commentando gli articoli e/o invitando un amico ( per noi sarebbe oro ), oppure contattandoci.

Roberto, Alessio, Antonio.

Ogni persona per noi è importante e ci battiamo per i malati rari, per i loro diritti, spesso calpestati.

Cammina insieme a noi, insieme possiamo vincere…

 

Comments

comments

Una risposta a Lo hanno fatto per noi

  • Chiara scrive:

    è stata un’esperienza stupenda e condivisa che ha portato in noi più forza e più determinazione per andare avanti e urlare a chi fa finta di non sentire che noi ci siamo…e siamo tanti..
    un tema così vasto e delicato ha bisogno di essere scoperto e capito, senza abbattersi alle prime difficoltà perchè questo è il nostro futuro! dobbiamo cercare e ri-cercare sempre più “armi” per affrontare questa “battaglia”, perchè chi verrà dopo di noi non viva le stesse problematiche.
    Per fare ciò dobbiamo sensibilizzare e sensibilizzarci sempre di più!
    Mi dispiace dirlo ma..UNIRSI ORA.. potrebbe dire scampare ad un destino che molto probabilmente può toccare ognuno di noi in qualsiasi momento dellA NOSTRA VITA..
    quindi..REMIAMO INSIEME!

. Translate
EnglishFrenchGermanItalianPortugueseRussianSpanish
Sez. Video “ECOgemar”
Ultimi Articoli
Rubr. “Cogemarforvideo”
Commenti Articoli
Rubrica ” Consigliamoci “
Apporta la tua esperienza come interscambio a beneficio dei lettori. Iscriviti e vai su contattaci oppure manda un messaggio di posta elettronica direttamente a cogemar.dangella@gmail.com
Rubr.”Consigliamoci un libro”
Segnala dalla tua esperienza una buona lettura.. Iscriviti e vai su "contattaci" oppure manda un messaggio di posta elettronica direttamente a cogemar.dangella@gmail.com
Cogemar Relax -In Allestim.
Quando hai bisogno di fermare il mondo, anche solo per un attimo, ascolta queste note.