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Il municipio XIII di Roma sostiene i genitori con figli affetti da malattie rare

Fonte Sanità News Malattie Rare PDF Stampa E-mail
06 December 2011
Il Municipio XII e Co.Ge.Ma.R. Onlus, Coordinamento Genitori Malattie Rare, hanno firmato un protocollo di intesa che ha l’obiettivo di favorire l’informazione e l’orientamento delle famiglie
interessate in merito al tema delle malattie rare. Lo comunica il Municipio con una nota in cui spiega: “In particolare, il Municipio si impegna a predisporre apposito spazio sul proprio sito web  per la collocazione di un banner,  attraverso il quale i cittadini possano accedere alle informazioni
messe a disposizioni dal Coordinamento, mediante il collegamento alla pagina del sito ufficiale della Co.Ge.Ma.R. Lo scopo è quello di creare una rete di contatti sul territorio che renda più agevole il reperimento delle informazioni e la loro divulgazione, al fine di orientare i pazienti colpiti da malattie rare e le loro famiglie nell’individuazione del percorso socio-sanitario appropriato”. “L’ostacolo più grande che incontrano le persone colpite da malattie rare è proprio la mancanza di un’adeguata informazione, con la conseguente difficoltà di rintracciare con tempestività un percorso terapeutico adatto – dichiara Pasquale Calzetta, presidente del Municipio XII – Attraverso questa iniziativa si vuole offrire ai pazienti e ai loro cari un canale
informativo, mettendo in rete tutte le energie, in un rapporto sinergico tra amministrazione e cittadini”.

http://malattierare.sanitanews.it/content/view/1923/67/

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