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Telef verde Malattie Rare 800.89.69.49

. . . . . . . Dal Lun. al Ven. 9.00 - 13.00 . . . . . . .
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Obiettivi

Cari amici, siamo un gruppo di genitori del XIII municipio di Roma che si sono uniti per ampliare e migliorare la qualità di vita sia dei pazienti affetti da malattie rare che dei familiari.? Il Coordinamento, nasce con lo scopo di essere collante tra e per coloro che vivono la dimensione delle malattie rare e le istituzioni preposte sia sociali che sanitarie.? Tale iniziativa tende ad una più ampia conoscenza delle tematiche delle malattie rare sul territorio.

Definizione di Malattia Rara:
Le M.R. sono numerose patologie, accomunate dalla bassa frequenza nella popolazione; tuttavia, non esiste una definizione universalmente accettata. Da criteri definiti dall’Unione Europea sono considerate rare le malattie che hanno una prevalenza non superiore a 5 su 10.000 abitanti.
Le M.R. sono circa 6.000 e sono molto diverse fra loro. ?Spesso sono di origine genetica e colpiscono in grande percentuale i bambini.? Ecco la necessità del punto di riferimento per i genitori; nel nostro Municipio.

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