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Decisione della Commissione, istituisce un nuovo gruppo di esperti per le malattie rare a seguire le orme di EUCERD

La seguente scrittura non è autentica ed è qui riportata al solo scopo informativo e nell’ambito no-profit, tradotta in Italiano tramite software. Si avvisa l’utente, che il documento tradotto potrebbe contenere eventuali imprecisioni, ed a conferma della verità è presente, dopo la traduzione, l’articolo in originale.

Fonte: Orphanet.

Editoriale  17 Ago 2013  

Decisione della Commissione, istituisce un nuovo gruppo di esperti per le malattie rare a seguire le orme di EUCERD.

Il Comitato di esperti sulle malattie rare (Unione Europea EUCERD) è stato accusato, nel corso degli ultimi tre anni, con favoreggiamento alla Commissione europea con la preparazione e la realizzazione delle attività comunitarie nel settore delle malattie rare, in collaborazione e consultazione con gli organismi specializzati Gli Stati membri, le autorità europee competenti in materia di ricerca e di azione di salute pubblica e di altri soggetti interessati che operano nel settore. La Commissione europea, riconoscendo il prezioso
 lavoro svolto da EUCERD oltre il suo mandato di 3 anni e riconoscendo un continuo bisogno di un gruppo di esperti in questo settore, pubblicata il 30 luglio 2013 una decisione di istituire un “gruppo di esperti della Commissione sulle malattie rare”, tenendo conto del quadro di riferimento per i gruppi di esperti della Commissione, il che significa che questo nuovo comitato sarà presieduto da un rappresentante della Commissione europea , non più da un esperto. Il gruppo dovrebbe avere la stessa gamma di missioni e la modalità di funzionamento come il EUCERD, in quanto fornirà alla Commissione “consulenza e competenza nella formulazione e nell’attuazione delle attività dell’Unione nel settore delle malattie rare e promuovere gli scambi di esperienza, politiche e pratiche tra gli Stati membri e le varie parti coinvolte “. Come è avvenuto per il EUCERD, questo gruppo di esperti sarà composto da rappresentanti appartenenti a diversi gruppi di stakeholder nel campo delle malattie rare, nonché rappresentanti degli Stati membri. La decisione della Commissione sarà presto seguita da un invito a manifestare interesse per la fine di nominare i membri del nuovo gruppo di esperti che OrphaNews si diffonderanno fino a tutti i suoi lettori registrati. Clicca qui per ottenere ulteriori dettagli sulla decisione della Commissione che istituisce un gruppo di esperti della Commissione sulle malattie rare.
 

                          ARTICOLO IN ORIGINALE

Commission Decision sets up a new expert group for rare diseases to follow in EUCERD’s footsteps

 

The European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD) was charged, during the past three years, with aiding the European Commission with the preparation and implementation of Community activities in the field of rare diseases, in cooperation and consultation with the specialised bodies in Member States, the relevant European authorities in the fields of research and public health action and other relevant stakeholders acting in the field.The European Commission, recognising the valuable work carried out by EUCERD over its 3 year mandate and acknowledging a continuing need for a group of experts in this area, published on 30 July 2013 a Decision to establish a “Commission expert group on rare diseases” taking into account the framework for Commission expert groups, which means that this new committee will be chaired by a representative of the European Commission, no longer by an expert. The group is expected to have the same range of missions and mode of functioning as the EUCERD, as it will provide the Commission with “advice and expertise in formulating and implementing the Union’s activities in the field of rare diseases and foster exchanges of relevant experience, policies and practices between the Member States and the various parties involved”. As was the case for the EUCERD, this expert group will consist of representatives belonging to diverse stakeholder groups in the field of rare diseases as well as representatives from Member States.The Commission Decision will soon be followed up by a call for expression of interest in order to nominate the members of the new expert group that OrphaNews will spread up to all its registered readers.Click here to obtain further details on the Commission Decision setting up a Commission expert group on rare diseases.

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