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III REUNION BIKERS MPM ROMA CLUB

A cura di Chiara Ferraioli

Un evento che si ripete anche quest’anno a favore delle Malattie Rare. Dal 13 al 16 giugno migliaia di bikers sfileranno nella cornice del parco dell’aeroporto di Centocelle, promuovendo una campagna di raccolta firme per l’approvazione di una legge che faccia rientrare le malattie rare nella categoria delle “malattie speciali”.

Malattie rare:  un mondo ancora da scoprire ma, tema emergente grazie all’impegno di numerosi sostenitori che ci aiutano nel riconoscimento dei diritti dei pazienti, affetti da Malattie Rare e dei familiari.

L’opera di sensibilizzazione si è resa necessaria per una scarsa conoscenza della tematica e delle ingiustizie, che sempre più si riversano sui pazienti e sulle loro famiglie, sempre e comunque titolari di diritti fondamentali come quello della salute, sancito dall’art. 32 della Costituzione.

Raro ” è ormai un attributo di scarsa attualità, visto che il progresso medico-scientifico ha permesso di potenziare e sviluppare nuove tecnologie diagnostiche, mirate a identificare le cause e inquadrare malattie prima sconosciute e attualmente sempre più numerose. All’inquadramento diagnostico non sempre succede un corretto piano terapeutico e/o socio-assistenziale: ciò crea forti disagi nell’ambito familiare da ogni punto di vista (emotivo, psicologico, economico, sociale, spirituale, e così via).

Quindi le malattie rare non sono più una rarità, perché nel loro insieme rappresentano un complesso di più di 7.000 patologie che colpiscono in Italia più di 3 milioni di persone. In particolare, il 75 % delle malattie rare colpisce bambini, che nel loro essere rappresentano il nostro futuro… un futuro da tutelare!

Grazie ai Bikers, il Co.Ge.Ma.R Onlus, un’associazione formata da genitori con bambini affetti da patologie rare, porta in giro la sua bandiera di uguaglianza e solidarietà per uno scopo comune: migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei familiari.

Per maggiori informazioni:

MPM ROMA CLUB:

http://www.facebook.com/mpm.romaclub?fref=ts

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