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Orphanet

Dalla UE un nuovo gruppo di esperti per le malattie rare

Fonte Sanità news malattie rare PDF Stampa  
03 September 2013
L’Eucerd, European Union Committee of Experts on Rare Diseases, si è occupato nel corso degli ultimi tre anni di aiutare la Commissione europea nella preparazione e realizzazione delle attività comunitarie nell’ambito delle malattie rare, in collaborazione con gli organismi specializzati degli Stati membri, le autorità Europee competenti in materia di ricerca e di salute
pubblica e di altri soggetti operanti nel settore. La Commissione Europea, riconoscendo il prezioso lavoro svolto da Eucerd in questi anni e la necessità di Continua a leggere

Decisione della Commissione, istituisce un nuovo gruppo di esperti per le malattie rare a seguire le orme di EUCERD

La seguente scrittura non è autentica ed è qui riportata al solo scopo informativo e nell’ambito no-profit, tradotta in Italiano tramite software. Si avvisa l’utente, che il documento tradotto potrebbe contenere eventuali imprecisioni, ed a conferma della verità è presente, dopo la traduzione, l’articolo in originale.

Fonte: Orphanet.

Editoriale  17 Ago 2013  

Decisione della Commissione, istituisce un nuovo gruppo di esperti per le malattie rare a seguire le orme di EUCERD.

Il Comitato di esperti sulle malattie rare (Unione Europea EUCERD) è stato accusato, nel corso degli ultimi tre anni, con favoreggiamento alla Commissione europea con la preparazione e la realizzazione delle attività comunitarie nel settore delle Continua a leggere

Presto procedure più rapide per la distribuzione dei farmaci orfani

Fonte Sanità News Malattie Rare link articolohttp://malattierare.sanitanews.it/index.php?option=com_content&task=view&id=2723&Itemid=67 PDF Stampa
18 July 2013
Sono vicine novità importanti per la distribuzione dei medicinali più complessi. Dal ministero della Sanità è arrivato un disegno di legge che prevede tempi certi e non superiori a 100 giorni complessivi per la dispensazione a carico del Servizio sanitario nazionale di speciali categorie di farmaci, come quelli oncologici. L’obiettivo del titolare del dicastero, Beatrice Lorenzin, così come quello dei suoi colleghi, è quello di razionalizzare e semplificare le procedure di autorizzazione di competenza dell’Agenzia italiana del farmaco. Il testo prevede che per i farmaci cosiddetti “orfani” e per quelli di eccezionale rilevanza terapeutica e sociale, si apra una corsia preferenziale nell’iter di autorizzazione e negoziazione, così da avere Continua a leggere

Lo hanno fatto per noi

Un’ ampia distesa, campagna di periferia, il sole è cocente, odore di paglia appena falciata, sono in piedi sul terreno arroventato e la calura mi avvolge, una canicola in tutta regola, alleggerita solo da qualche piccolo refolo di vento che allevia l’arsura.

Parto, deciso verso la fontana in cerca di refrigerio quando all’improvviso scorgo, lontane all’orizzonte, figure luccicanti, si avvicinano lasciandosi dietro una scia di polvere come un esercito a cavallo che ha appena sferrato l’attacco.

Catturato dallo spettacolo, confuso tra miraggio e realtà, dimentico la sete e osservo la scena, estasiato, tronfio, lo sfavillio aumenta, mi copro gli occhi dal sole e il rombo dei motori sale. Giubbe di pelle, costellazioni di stemmi, bandane, manubri, serbatoi e caschi scintillanti conducono la cavalcata.

Antonio e Manu

Per mille balene, gli MPM and friends, fantastiche livree e barbe, baffi e strabilianti motocicli colorano l’ambiente. 

Ora sono vicini a me, si fermano e iniziano a menare il gas, ragazzi che roba neanche in f1, eppur immerso nell’immenso frastuono sale la magia, tutto è a manetta, musica per le orecchie, tremano le membra, il rombo apocalittico è tutto intorno a me e il cuore batte, batte forte. Continua a leggere

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