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Telef verde Malattie Rare 800.89.69.49

. . . . . . . Dal Lun. al Ven. 9.00 - 13.00 . . . . . . .
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piano terapeutico

La nostra battaglia

“Malato RARO. Già, raro, a me che importa, non capiterà certo a me su tante persone nel mondo..”. Questo il pensiero, ahimé, di molte persone a cui non importa, a cui non interessa… Il pensiero di coloro che chiudono gli occhi, forse perché hanno paura o forse perché non essendone colpiti non se ne interessano. Sono queste le persone da sensibilizzare perché anche il loro aiuto, soprattutto il loro aiuto, è importante. Sono proprio le persone “esterne” alla circostanza, quindi Continua a leggere

Lo hanno fatto per noi

Un’ ampia distesa, campagna di periferia, il sole è cocente, odore di paglia appena falciata, sono in piedi sul terreno arroventato e la calura mi avvolge, una canicola in tutta regola, alleggerita solo da qualche piccolo refolo di vento che allevia l’arsura.

Parto, deciso verso la fontana in cerca di refrigerio quando all’improvviso scorgo, lontane all’orizzonte, figure luccicanti, si avvicinano lasciandosi dietro una scia di polvere come un esercito a cavallo che ha appena sferrato l’attacco.

Catturato dallo spettacolo, confuso tra miraggio e realtà, dimentico la sete e osservo la scena, estasiato, tronfio, lo sfavillio aumenta, mi copro gli occhi dal sole e il rombo dei motori sale. Giubbe di pelle, costellazioni di stemmi, bandane, manubri, serbatoi e caschi scintillanti conducono la cavalcata.

Antonio e Manu

Per mille balene, gli MPM and friends, fantastiche livree e barbe, baffi e strabilianti motocicli colorano l’ambiente. 

Ora sono vicini a me, si fermano e iniziano a menare il gas, ragazzi che roba neanche in f1, eppur immerso nell’immenso frastuono sale la magia, tutto è a manetta, musica per le orecchie, tremano le membra, il rombo apocalittico è tutto intorno a me e il cuore batte, batte forte. Continua a leggere

III REUNION BIKERS MPM ROMA CLUB

A cura di Chiara Ferraioli

Un evento che si ripete anche quest’anno a favore delle Malattie Rare. Dal 13 al 16 giugno migliaia di bikers sfileranno nella cornice del parco dell’aeroporto di Centocelle, promuovendo una campagna di raccolta firme per l’approvazione di una legge che faccia rientrare le malattie rare nella categoria delle “malattie speciali”.

Malattie rare:  un mondo ancora da scoprire ma, tema emergente grazie all’impegno di numerosi sostenitori che ci aiutano nel riconoscimento dei diritti dei pazienti, affetti da Malattie Rare e dei familiari.

L’opera di sensibilizzazione si è resa necessaria per una scarsa conoscenza della tematica e delle ingiustizie, che sempre più si riversano sui pazienti e sulle loro famiglie, sempre e comunque titolari di diritti fondamentali come quello della salute, sancito dall’art. 32 della Costituzione. Continua a leggere

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