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Articolo 2 (D.M. 279/01)

Fonte   http://www.gazzettaufficiale.it

Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 (D.M. 279/01)

Pubblicato nella G.U. Serie Generale n.160 del 12-7-2001 – Suppl. Ordinario n. 180

Entrata in vigore del decreto: 12-7-2001

Estratto

Art. 2.
Rete  nazionale  per la prevenzione, la sorveglianza la diagnosi e la
                     terapia delle malattie rare

  1.  Al  fine  di  assicurare specifiche forme di tutela ai soggetti
affetti  da  malattie  rare  e’  istituita  la  Rete nazionale per la
prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie
rare.  La  Rete  e’  costituita da presidi accreditati, appositamente
individuati    dalle    regioni.   Nell’ambito   di   tali   presidi,
preferibilmente  ospedalieri, con decreto del Ministro della sanita’,
su  proposta  della  regione  interessata, d’intesa con la Conferenza
permanente  per  i  rapporti  tra  lo Stato, le regioni e le province
autonome   di   Trento   e   Bolzano  e  sulla  base  di  criteri  di
individuazione   e   di  aggiornamento  concertati  con  la  medesima
Conferenza,  sono  individuati i Centri interregionali di riferimento
per  le  malattie  rare. Le regioni provvedono all’individuazione dei
presidi  ed  alla  formulazione  delle  proposte, per la prima volta,
rispettivamente  entro quarantacinque e sessanta giorni dalla data di
entrata  in  vigore  del presente regolamento. Nei successivi novanta
giorni  il  Ministro  della  sanita’  provvede all’individuazione dei
Centri interregionali di riferimento.
  2.  I presidi della Rete sono individuati tra quelli in possesso di
documentata   esperienza   in  attivita’  diagnostica  o  terapeutica
specifica per le malattie o per i gruppi di malattie rare, nonche’ di
idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari,
ivi   inclusi,  per  le  malattie  che  lo  richiedono,  servizi  per
l’emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare.
  3.  I Centri interregionali di riferimento assicurano, ciascuno per
il  bacino  territoriale di competenza, lo svolgimento delle seguenti
funzioni:
    a) la  gestione  del Registro interregionale delle malattie rare,
coordinata  con  i  registri territoriali ed il Registro nazionale di
cui all’articolo 3;
    b) lo  scambio  delle  informazioni  e della documentazione sulle
malattie rare con gli altri Centri interregionali e con gli organismi
internazionali competenti;
    c) il  coordinamento dei presidi della Rete, al fine di garantire
la  tempestiva  diagnosi  e l’appropriata terapia, qualora esistente,
anche mediante l’adozione di specifici protocolli concordati;
    d) la  consulenza ed il supporto ai medici del Servizio sanitario
nazionale  in  ordine  alle  malattie rare ed alla disponibilita’ dei
farmaci appropriati per il loro trattamento;
    e) la  collaborazione  alle  attivita’  formative degli operatori
sanitari e del volontariato ed alle iniziative preventive;
    f) l’informazione  ai cittadini ed alle associazioni dei malati e
dei   loro   familiari   in   ordine   alle  malattie  rare  ed  alla
disponibilita’ dei farmaci.
  4.  I presidi inclusi nella Rete operano secondo protocolli clinici
concordati  con  i Centri interregionali di riferimento e collaborano
con   i   servizi  territoriali  e  i  medici  di  famiglia  ai  fini
dell’individuazione e della gestione del trattamento.
  5.  Il  Ministro  della  sanita’  cura  la  diffusione  dell’elenco
nazionale  dei  presidi sanitari inclusi nella Rete e riferisce sulla
relativa  attivita’ nell’ambito della relazione sullo stato sanitario
del  Paese di cui all’articolo 1, comma 6, del decreto legislativo 30
dicembre 1992, n. 502, e successive modificazioni.

 
 
          Nota all'art. 2:
              - Si riporta l'art. 1, comma 6, del decreto legislativo
          30  dicembre  1992,  n.  502  (Riordino della disciplina in
          materia  sanitaria,  a  norma  dell'art.  1  della legge 23
          ottobre 1992, n. 421):
              "Art. 1 (Tutela del diritto alla salute, programmazione
          sanitaria  e  definizione dei livelli essenziali e uniformi
          di assistenza). - 1-5 (Omissis).
              6.  I  livelli  essenziali di assistenza comprendono le
          tipologie   di  assistenza,  i  servizi  e  le  prestazioni
          relativi   alle  aree  di  offerta  individuate  dal  Piano
          sanitario  nazionale.  Tali  livelli  comprendono,  per  il
          1998-2000:
                a)  l'assistenza  sanitaria collettiva in ambiente di
          vita e di lavoro;
                b) l'assistenza distrettuale;
                c) l'assistenza ospedaliera.".

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